نمایش خبر نمایش خبر

راه درمان را به خوبی نشانم ندادند


الهام نصیر زاده| بزرگ‌ترین بزرگداشت انسان‌ها رعایت حقوق آن‌هاست، سوم دسامبر، دوازدهم آذر ماه هر سال، روز جهانی معلولان است. هر ساله روزهای قبل و بعد این تاریخ اخبار گوناگونی پیرامون مسایل‌ مربوط به معلولان می‌خوانیم، جشن‌ها و برنامه‌های مختلفی برگزار می‌شود و مسئولان همه متفق‌القول به اینکه باید مشکلات را حل کنیم، اذعان دارند. به امید این‌که در هیاهوی برگزاری جشن‌های ۱۲ آذر (روز جهانی معلولان) یادمان و یادتان نرود که دوستان معلولمان هنوز امکان استفاده از وسایل حمل و نقل عمومی را ندارند و سرویس‌های ویژه ایاب و ذهاب معلولان (بهزیستکار) محدودند و مناسب استفاده معلولان نیستند.
در این شماره گفتگوی خواندنی، هفته نامه افق کویر بایکی از معلولین شهرستان بافق را می خوانید: 
افق کویر :  لطفاً خودتان را معرفی کنید:
"زهرا عبداللهی" 27 سال سن دارم، دیپلم علوم تجربی هستم.
افق کویر : معلولیت شما از چه نوعی است؟
معلولیتم مادرزادی است و از نوع جسمی و حرکتی می باشد که به مرور زمان تشدید یافت.
افق کویر :  چرا ادامه تحصیل نداده اید؟
همه هدف و ذهنیتم را گذاشته بودم بر روی ادامه تحصیل، اما متأسفانه به دلیل تشدید شدن این بیماری در دوره تحصیل ضربه شدیدی خوردم و دچار افسردگی شده و باعث شد تحصیل را رها کنم، پس از یکسال توانستم این معلولیت را پذیرفته و با آن کنار بیایم.
افق کویر :  آیا برای درمان معلولیت خود اقدام کرده اید؟
از ابتدا پیگیر بیماری ام بودم، ولی حدود یکسال است که مسیر درست درمانم را تشخیص دادم، اوایل که با کار درمانی و ورزش توانستم بهبودی نسبی پیدا کنم تا حداقل کارهای شخصی ام را خودم انجام دهم، چون در کوچکترین کارهایم وابسته شده بودم، خوشبختانه با کاردرمانی توانستم حداقل کارهای شخصی را خودم به تنهایی انجام بدهم. یک سال است که طی عمل جراحی دستگاهی به نام الکترود داخل مغزم قرار داده اند که خیلی از لرزشها و حرکات اضافی بدن را کنترل می کند. با این دستگاه گفتارم کاملاً بهبود یافته است.   
افق کویر :  گفتید تا یکسال گذشته مسیر درمان را اشتباه می رفتید در این باره بیشتر توضیح دهید:
متأسفانه در طول این چند سال مسیر درمان را به من درست نشان نداده بودند؛ اگر با پرفسور سمیعی برخورد نکرده بودم همچنان مثل گذشته گفتار و لرزش هایم شدید بود. سال گذشته پرفسور به خاطر شرکت در یک کنفرانس به پردیس بین الملل یزد آمده بود؛ تنها یک دقیقه توانستم با وی صحبت کنم و در یک جمله گفت: نزد دکتر شهیدی که متخصص اختلالات حرکتی است مراجعه کنم. با پیگیری هایی که انجام دادم، پس از مراجعه به دکتر شهیدی عمل کردم و اکنون 2 ماه و نیم است که می گذرد.
افق کویر :  جلسات کار درمانی در کجا برگزار می شد؟ 
جلسات در بافق برگزار می شد. با برگزاری این جلسات توانستم ویلچر را کنار گذاشته و با کمک دیگران راه بروم.
افق کویر :  از17  سالگی ویلچر نشین شده بودید با چه سختی هایی در این دوره مواجه بودید؟
با ویلچر حرکت کردن در این مسیرها خیلی سخت بود. چه در محیط مدرسه و چه در محیط خیابان و منزل با مشکلات زیادی مثل مسیرهای بسته و پله ها روبرو بودم. 
افق کویر :  از عهده هزینه های درمان بر می آیید؟ 
هزینه عمل خیلی بالا بود، نزدیک به 60 میلیون تومان هزینه بیمارستان شد به غیر از هزینه رفت و آمد که آن هم برای ما زیاد بود، خوشبختانه پدرم بازنشسته سنگ آهن بود و مقداری از هزینه را سنگ آهن پرداخت کرد.   
افق کویر :  پس از چه مدتی برای روند درمان به تهران مراجعه می کنید؟
تقریباً ماهی دو دفعه برای تنظیم دستگاه به تهران مراجعه می کنم تا به سلامتی نسبی برسم.
افق کویر :  از مسئولین چه توقعی دارید؟ 
شدیداً جویای کار هستم. در حال حاضر که بهتر شده و توانایی ام بالا رفته است تمایل دارم حداقل مقداری از هزینه های ماهیانه ام را تأمین کنم، چون این دستگاه باید در 5 سال آینده تعویض گردد.
افق کویر :  تعریف شما از معلولیت چیست؟
یک محدودیت است؛ چیزی که شخص معلول در ابتدا با آن برخورد می کند در هر زمینه ای برایش محدودیت ایجاد می کند، ولی بستگی دارد فرد چه معلولیتی داشته باشد، اما اگر فرد تلاش کند همین محدودیت باعث پیشرفت می شود.
 
 
افق کویر :  آیا از عمده کارهای شخصی خود بر می آیید؟
80 الی 90 درصد کارهایم را خودم انجام می دهم. 
افق کویر :  آیا انتظار معجزه از درگاه خداوند دارید؟
معجزه را خداوند در عقل انسان قرار داده؛ انسان اگر بتواند از عقلش خوب بهره بگیرد. عقل و دانش خود را بالا ببرد به همه چیز دست می یابد. معجزه را زمانی دیدم که برای عمل به تهران مراجعه کردم. پزشکی بود که روزی 2 عمل جراحی انجام می داد و 2 نفر را از معلولیت شدید نجات می داد. این خود معجزه خداوند است؛ وقتی برای عمل به تهران رفتم 8 نفر معلولیت شدید داشتیم، حال من نسبت به دیگران بهتر بود و هر 8 نفر از معلولیت شدید نجات یافتیم.
افق کویر : تا به حال به خاطر معلولیت خود به درگاه خداوند شکایت کرده اید؟
اوایل خیلی برایم سخت بود، نمی توانم بگویم یکسال اول شکایتی نکردم، ولی پس از آنکه با بیماری ام کنار آمدم و آن را پذیرفتم همه از من به عنوان انسان شاکر یاد می کردند، حتی خودم احساس می کنم سلامتی نسبی که بدست آوردم به خاطر این بوده که ناشکری نکردم.
افق کویر :  کدامیک از تجربه های شما می تواند به بهتر شدن زندگی معلولان کمک کند؟ 
هیچ چیز پایدار نیست و بر روی هیچ چیز نمی توان برنامه ریزی کرد به غیر از تلاش خود و توکل به خداوند و اینکه افرادی که "دیستونی" دارند؛ اگر این مطلب را می خوانند حتماً به دکتر شهیدی مراجعه کنند، چون بیماری فوق العاده سختی می باشد و عمل آن بسیار تأثیرگذار است.
افق کویر :   از موفقیتهای خود در این مدت بگویید:
زمان تحصیل از شاگردان ممتاز بودم، و برنامه ریزی های زیادی برای آینده ام داشتم؛ متأسفانه به خاطر معلولیت شدید که برایم پیش آمد از ادامه تحصیل بازماندم. با این حال در جلسه کنکور شرکت کردم و به دلیل معلولیتم توانایی تست زدن نداشتم، حتی نمی توانستم بنشینم، پتو و بالشتی برایم آوردند و در جلسه به صورت خوابیده به همراه یک منشی تست ها را زدم. 
افق کویر :  به عنوان یک معلول دید مردم نسبت به شما چگونه است؟
دید مردم بستگی به رفتار خود فرد دارد، افرادی که لطف داشته، با ترحم به من نگاه می کردند و جملاتی به کار می بردند که برای روحیه ما مناسب نبود و افرادی بودند که متأسفانه به دید بد به ما نگاه می کردندو می خواستند بگویند که مادر، پدر یا خودت گناهی به درگاه خداوند مرتکب شده اید که دچار این معلولیت شده ای. افراد اگر می خواهند به معلول کمک کنند واقعاً کاری برای آنها انجام دهند نه اینکه با گفتن"آخی، نازی، گناه و ...معلول را نابود کنند. 
افق کویر :  به چه کاری علاقمند هستید که معلولیت مانع انجام آن شده است؟
تحصیلات، اگر سلامتی نسبی ام را به دست آورم، حتماً تحصیلاتم را ادامه می دهم.
افق کویر: به ورزش علاقه دارید؟ چه رشته ای؟
بله، شنا؛ متأسفانه به خاطر ترس ناجیان شنا نمی توانم به استخر بروم، چون بنده را متقبل نمی شوند.
افق کویر :  آیا محیط شهر بافق از لحاظ رفت و آمد متناسب با معلولن طراحی شده است؟
چند سالی که ویلچر نشین بودم؛ خیلی سختی کشیدم، سال 85 به بعد که 2 الی 3 سال با ویلچر بیرون می رفتم برای امامزاده رفتن، خرید کردن، بانک رفتن، حتی برای رفتن به اداره بهزیستی مشکل داشتم. شهرداری باید برای نابینایان و ویلچر نشینان مسیر مخصوصی را مهیا کند.
افق کویر :   استخدام معلولان در ادارات به ویژه بافق چگونه است؟
خیلی ضعیف است، کمتر مشاهده کردم در ارگانی معلولی متناسب با معلولیتش شاغل باشد. شخصاً می توانم با کامپیوتر و برنامه های حسابداری کار کنم، ولی متأسفانه هنوز کاری که حقوقش مناسب باشد، پیدا نکرده ام.
افق کویر :   اگر روزی به عنوان مسئول انتخاب شدید چه کاری برای معلولان انجام می دهید؟
دوست دارم معلولین به خود باوری برسند. مشکل اصلی معلولین عدم خودباوری است؛ متأسفانه مقداری نیز بستگی به تربیت ناصحیح خانواده ها دارد. مقداری هم به عدم پذیرش جامعه بر می گردد. معلولان عادت کردند در خانه بنشینند و کار خاصی انجام ندهند در صورتیکه بیشتر از این توانایی دارند. هزینه ای که بهزیستی ماهیانه به هر معلولی پرداخت می کند 50 هزار تومان است، باید برای بالابردن خود باوری معلولین کاری را مهیا کنند، بیشتر معلولین این احساس ر ا دارند که نمی توانند هیچ کاری انجام دهند، ولی با ایجاد اشتغال و برگزاری کلاس آموزشی باید آنها را به این باور برسانند. کلاسهایی که در شهرستان برگزار می شود، حتی کلاس هایی که اورژانس اجتماعی برگزار می کند جلسه ای 30 هزارتومان است معلول نمی تواند این هزینه را باوجود هزینه های درمانی پرداخت کند.
افق کویر :   اداره بهزیستی برای برگزاری کلاس های رایگان اقدام کرده است؟
تنها یک دفعه کلاس رایگانی که استاد خوبی آورده بودند برگزار شد. متأسفانه اطلاع رسانی بهزیستی ضعیف می باشد؛ مثلا برای جلسه آخر به من پیامک داده شد که این کلاس برگزار می شود و می توانم در آن شرکت کنم که دیر شده بود؛ البته معلولین نیز با اداره بهزیستی همراهی نمی کنند و کلاسی که می گذارند در آن شرکت نمی کنند؛ ولی من احساس می کنم امکانات در آن حد نبوده که معلولین استقبال کنند؛ مثلاً چندین دفعه کلاس گذاشتند که ما شرکت کردیم. یک محصل که تازه لیسانس روانشناسی گرفته بود از اینترنت مطلب گرفته و برای ما بازگو می کرد.این جذابیت ندارد، باید یکی را بیاورند تأثیر گذار باشد مسئولین بهزیستی هوای معلولین را داشته باشند نه فقط از نظر مالی پیگیر معلول باشند؛ بلکه احوالش را جویا شوند و ببینند چه کاری انجام می دهد و اتفاقی برای یکی نیفتاده باشد. اوایل که از نظر روحی به هم ریخته بودم هیچکس نبود که دستم را بگیرد؛ اگر مرا در جمع معلولین می بردند شاید زودتر خودم را پیدا می کردم و با معلولیتم کنار می آمدم.
افق کویر :   خانواده شما را همراهی می‌کنند؟ 
برادر مجردی داشتم که خیلی کمکم می کرد، ولی پدر و مادرم و برادرانم فوق العاده کمکم کردند؛ اگر توانستم خودم را بپذیرم و به خود باوری برسم به خاطر خانواده ام بوده است. به خاطر همه فداکاری هایشان از آنها تشکر می کنم.
افق کویر :   حرف پایانی:
از هفته نامه افق کویر، جامعه معلولین و خانواده ام سپاسگزار هستم.